Bundan 23 yıl kadar önce, kavurucu sıcakların insanları iyice bunalttığı 5 Ağustos günü başladı benim hikâyem. O gün henüz 20 yaşında olan kendime dönüp bakıyorum da hayatı dibine kadar yaşamış, acı tatlı bir sürü tecrübe sonrası geriye yaşanacak yeni tatlar kalmamış yanılgısından oluşan uçsuz bucaksız bir rüyanın henüz başındaymışım. O kadar saf, o kadar çocuk…
Tatlı bir telaşla çıktığım ablamın evine zar zor dönebileceğim aklımın ucuna gelmemişti elbette. Güzel ama sıradan bir gün olması gerekiyordu hâlbuki. Olmadı… Attığım her adım daha da zor hale gelmişti. Oturduğum her yerde kafamı masaya dayarken buluyordum kendimi. Evet, hava sıcaktı; ama bu sıcaklık sanki içten kavuruyordu beni. Anlam veremediğim bir şekilde gözlerimi dahi zor açabiliyordum. Uzun uzun yaptığım planları yarıda kesip ablamın evine döndüğümde tek isteğim kanepeye uzanmaktı. Her şey saniyesinde oluvermişti sanki. Belki saatler sonra ablamın derinden gelen bağırma sesini ve beni omuzlarımdan sarsarak uyandırmaya çalıştığını hatırlıyorum hayal meyal: “Emine, kalk! Emine! Emine! Kızım, çok ateşin var! Kalkıp duşa gir! Çok gezdin; başına güneş geçti, değil mi?”
Gözlerimle verdiğim ilk savaşı ben kazandım ve onları yavaşça ama oldukça zor bir şekilde araladım. Ancak bir terslik vardı: Kendimi hiç olmadığım kadar kötü, bitik hissediyordum. Asıl şoku ise duşa girdiğimde yaşadım: Yüzüm hariç tüm vücudumun sağ yarısı uyuşmuştu. O an içime derin bir hüzün çöküverdi. Kimseye, özellikle babama belli etmemek adına sessiz, herkesten uzak bir gecenin ardından yıllar sonra eşim olacak erkek arkadaşım ile hastaneye gittik. Ancak hastaneye giderken bir gecede yaşlanmış gibiydim. Vücudumdaki uyuşmanın yanı sıra sağ gözüme inen perde, titreyen el ve bacaklarım, birkaç adım sonrası kırılıyormuş gibi bükülen dizlerim, peltekleşen dilim, duyduklarını tam olarak anlayamayan kulaklarım, sürekli dönen ve adeta sağ tarafa doğru düşen başım, ısırgan otunun üstüne düşmüşüm gibi yanan ve karıncalar tarafından ısırılıyormuşum gibi acıyan derim, kontrolünü kaybeden mesanem, yitirdiğim dengem, hatırlayamadığım isimler, olaylar, bağlamlar ve daha niceleri…
Meğer asıl hayatım tam da o zaman başlıyormuş; bunu çok geç anladım. Doktorun tavrı ve anlamsız; ama bir o kadar da ürkütücü sözleri, yıllardır unutmayı beceremediğim yegâne şeylerden olacaktı: “Beyninde bir şey var! … Yarın sana ne olacağı belli değil! … Tedavisi yok! … Bununla yaşamayı öğreneceksin! …” Gözlerimdeki şelaleyi durdurmaya çalıştıkça şükür sebebim, elimi daha sıkı tutmaya başladı; yaklaşık olarak 25 yıldır da hiç bırakmadı.
Umut verebilecek yeni bir nefes ararken geçen zorlu 15 günün ardından gelen yeni bir atak ile iyice depresyona girmiştim. Bir ayın ardından anca tünelin sonunda bir ışık görünür olmuştu: Sevgili doktorum Prof. Dr. Aksel Siva! Henüz 20 yaşında bir genç kız olarak gittiğim muayenehanesinde kendisine sorduğum ilk soru, “okulumu bitirebilecek miyim?” olmuştu. Babacan tavrıyla yaptığı açıklamaları, içimdeki devasa ateşe su serpti; bana can verdi. Dönem dönem uzak düşsek de o gün bugündür sevgili doktorumun kılavuzluğu ile bu zorlu yolda yürümeye devam ettim. Kronik rahatsızlıklardan mustarip çoğu gönüldaşıma kıyasla hayatıma çok güzel insanlar dokundu. Onların destekleri ile karşılaştığım engebeleri aşma gücü buldum kendimde: Eşim, kök ailem, doktorlarım, öğretmenlerim, dostlarım ve sevgili evlatlarım. Bunun yanı sıra çok da köstek olan oldu tabii: Hastalığım nedeni ile bana vebalıymışım gibi davrananlar, küçümseyenler, beni sürekli kendimi kanıtlamak zorunda bırakan fırsatçılar, empati yoksunu ‘işine gelirseciler ve daha niceleri… Birçoğu çakıl taşlarından oluşan zorluk basamaklarından geçmeye çalışırken ben, koca koca kayaları tırmanmaya çalışıyordum. Olsun! Yanımdakilerin desteği, karşımdakilerin dikenlerine basıp tırmanmamı sağlıyordu. Evet, zaman zaman yara alıyor, canım yanıyor ve dibe batıyordum; ama her defasında daha güçlü ayağa kalkıyordum. Ömür denilen bu kanlı savaşın galibi, aldığım her türlü yaraya rağmen “Ben’dim.
23 yılda hastalığım, beklenebileceği üzere ilerledi: Ufak tefek sekeller, denenen ilaç, iğne ve nihayetinde Ocrevus kullanımına kadar geldik. MS’in getirisi olarak zorluklarla hâlâ savaşmaya devam ediyorum. Bu yolculukta çok yorulsam da her şeyi çok bilenlerin “yapamazsın” dedikleri şeylerin tümünü yaptım: Evlendim; dünya tatlısı, şefkat dolu iki kızım oldu. İki ayrı üniversite eğitimimi tamamladım ve çok zorlu koşullarda ama hep çok severek görev yaptım. Dönem dönem aktif çalışma hayatıma devam edemesem de eğitimden hiç vazgeçmedim. Geçen yıl biricik anneciğim ve 39 gün sonrasında da sevgili kayınvalidemin ölümlerinin ardından toparlanmam bir hayli zor oldu. İşte bu dönemde, dayanılmaz hale gelen fibromiyalji ağrılarım ile başa çıkmaya çalışırken “Aile Danışmanlığı” eğitimimi tamamladım. Sayısız aldığım ve almaya da devam ettiğim eğitimler ile kendimi donatmaya devam ediyorum. Sessizce yardım bekleyenlere el uzatmak, en ulaşılmadık yerlere bile ulaşıp desteğe ihtiyacı olanların yanında olmak, onları zorluklara karşı güçlendirmek, onların yanında yol almak gibi çılgınca bir hayalim var. Bunu düşünmek bile beni gülümsetmeye yetiyor.
Hayallerimin peşinden ne kadar gidebilirim; nerede duraklar, kimlerle, nasıl yoluma devam edebilirim bilemiyorum. Hayat, bana ne gibi sürprizler hazırlıyor? Emin olduğum tek şey, yalnız olmadığım. Sevenlerimin varlığı bana güç veriyor. Ben de becerebildiğim en güzel şekilde, başkalarına güç verme telaşındayım. Madem bu güzel dünyada varlığımız hayat buldu; en güzel şekilde bunu değerlendirme taraftarıyım. Hayat, her şeye rağmen yaşamaya değer!
Sağlıkla ve sevgiyle kalın…
29.04.2025
Emine AYAR
